sábado, 4 de abril de 2009

SÍNDROME DO X FRÁGIL-SXF

Depois de uma longa pausa decidi retomar este blogue para divulgar um pouco mais das diferenças que nos fazem ser tão únicos e especiais.
Vou alertar-vos para o SXF, que muitas vezes é confundido com outros problemas, dado que um diagnóstico correcto exige a realização de testes genéticos que muitas vezes nunca chegam a acontecer por falta de informação dos pais e por falta de encaminhamento por parte dos médicos de família.
Enquanto isso, muitos pais e professores desesperam com estas crianças e adolescentes que se sentem injustiçadas e postas de parte nas nossas escolas e na sociedade.
Nesta matéria é de louvar o Projecto Síndrome de X Frágil, com vista à identificação de casos de X Frágil e ao apoio às familias.Este projecto é uma iniciativa do Centro de Saúde do Alandroal em parceria com o Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, em Lisboa e em colaboração com as escolas locais.
O mesmo projecto já identificou cerca de 26 indivíduos com SXF em apenas 7 concelhos da região.
Projectos como este deveriam ser estendidos a todo o país pois existem muitos casos que continuam por detectar.