SÍNDROME DO X FRÁGIL-SXF

Depois de uma longa pausa decidi retomar este blogue para divulgar um pouco mais das diferenças que nos fazem ser tão únicos e especiais.
Vou alertar-vos para o SXF, que muitas vezes é confundido com outros problemas, dado que um diagnóstico correcto exige a realização de testes genéticos que muitas vezes nunca chegam a acontecer por falta de informação dos pais e por falta de encaminhamento por parte dos médicos de família.
Enquanto isso, muitos pais e professores desesperam com estas crianças e adolescentes que se sentem injustiçadas e postas de parte nas nossas escolas e na sociedade.
Nesta matéria é de louvar o Projecto Síndrome de X Frágil, com vista à identificação de casos de X Frágil e ao apoio às familias.Este projecto é uma iniciativa do Centro de Saúde do Alandroal em parceria com o Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, em Lisboa e em colaboração com as escolas locais.
O mesmo projecto já identificou cerca de 26 indivíduos com SXF em apenas 7 concelhos da região.
Projectos como este deveriam ser estendidos a todo o país pois existem muitos casos que continuam por detectar.

SÍNDROME DE DOWN

Dedico este vídeo às minhas ex-alunas:


À doce Gisela

À alegre Alexandra

e
À divertida Ana Lúcia



Muitos beijinhos da prof. que nunca vos esquece!

O COMPUTADOR - UMA AJUDA MILAGROSA!!

No meu dia- a- dia trabalho com uma criança com paralisia cerebral (diplegia), que tem graves problemas motores que a incapacitam ao nível do andar e da capacidade de escrever manualmente com um lápis.

No início do ano lectivo verifiquei que a criança com 10 anos ainda não lia nem escrevia, mas conhecia todas a letras (grafema/ fonema) no teclado do seu computador portátil, foi então que comecei uma caminhada com vista à sua literacia.

Adaptei o método de leitura analítico sintético e criei os materiais para este aluno, que apesar das dificuldades motoras, já consegue actualmente ler e escrever pequenos textos. Inicialmente começámos com um rato adaptado, mas com o tempo veio a não ser necessário. Actualmente, o aluno graças ao computador pode escrever e está muito motivado para a leitura e escrita!

Sem a ajuda do computador esta criança jamais conseguiria escrever, a sua incapacidade motora ao nível dos membros superiores não lho permite !

Esta criança faz quase todos os seus trabalhos com a ajuda do computador e tem uma pen onde leva os trabalhos de casa. Como está internada num hospital a 100 km de casa, só vai a casa ao fim-de-semana, pelo que comunica com a irmã e o pai através da Internet.

Para esta criança e outras crianças e jovens que passam muito tempo nos hospitais, as tecnologias fazem toda a diferença e são quase um milagre!!

UM POEMA PARA TODOS

Um poema que dedico a todas as pessoas com algum tipo de incapacidade e como todos temos as nossas incapacidades, pode muito bem ser um poema para todos nós!



Este poema não foi escrito por mim, trata-se de um poema que encontrei numa pesquisa na Web e que despertou a minha atenção!


Para ler e reflectir:

"Deficiente"

é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

"Louco"

é quem não procura ser feliz.

"Cego"

é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria.

"Surdo"

é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão.

"Mudo"

é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico"

é quem não consegue andar na direcção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético"

é quem não consegue ser doce.

"Anão"

é quem não sabe deixar o amor crescer.

....

autora : Renata Vilella

AS TECNOLOGIAS DE REABILITAÇÃO

As tecnologias, apesar de idolatradas por uns e odiadas por outros são, sem sombra de dúvida um recurso indispensável na nossa sociedade. Em educação, são as tecnologias que muitas vezes permitem a inclusão de crianças, jovens e adultos com incapacidades motoras, visuais, cognitivas e auditivas e são estes quem mais pode beneficiar com as tecnologias. Pessoalmente, acho impossível por em prática a inclusão sem a preciosa ajuda das tecnologias.

(Ana)

AJUDAS NA COMUNICAÇÃO

No que se refere às crianças com problemas ao nível da comunicação, existem vários sistemas de comunicação aumentativa como o PIC, o BLISS, o SPC, o Boardmaker e um conjunto de teclados de conceitos que podem facilitar a comunicação.

ACESSO AO COMPUTADOR

Para os indivíduos com problemas motores existe um conjunto de dispositivos de acesso ao computador que possibilitam o acesso a todos ao mundo da informação e comunicação.

AJUDAS PARA VIDA DIÁRIA

Embora muitos não conheçam existe um enorme número de tecnologias de apoio que podem facilitar a vidas das pessoas com incapacidades, como por exemplo: mobiliário adaptado, talheres , copos , pratos, apoios, barras, assentos, elevadores de transferência...

AJUDAS NA MOBILIDADE

Apesar de já ter deixado este endereço no meu post anterior, quando falei de mobilidade, aqui fica mais uma vez, já que também contém tecnologias de apoio.

Todos os materiais aqui divulgados são comercializados pela ANDITEC, uma empresa que faz a avaliação do caso e aconselha os materiais adequados para o indivíduo. Para além da avaliação e recomendação das tecnologias adequadas, a empresa dispõe também de uma sala de formação onde desenvolve formações para os técnicos que trabalham com esses indívíduos, os familiares e os próprios utentes das tecnologias.

FORMAÇÕES

INTERVENÇÃO EDUCATIVA-PROBLEMAS MOTORES

As crianças com problemas motores apresentam dificuldades na execução de alguns movimentos ou ausência dos mesmos. Estas características podem variar em grau de acordo com a gravidade de limitação, pelo que cada caso é um caso e carece de avaliação cuidadosa e intervenção adequada.

Muitas destas crianças, têm geralmente associados outros
problemas: emocionais, de comunicação (sobretudo linguagem oral) e /ou cognitivos.

RESPOSTAS EDUCATIVAS

• satisfazer as necessidades básicas, como o afecto , a nutrição e a segurança;



• promover o desenvolvimento social, emocional e físico;



• considerar a idade, os interesses, as actividades de rotina e outros serviços;



• desenvolver a cooperação entre os diversos técnicos que intervêm com a criança,



• apoiar a família e colaborar com a mesma no processo educativo e desenvolvimental da criança.

O maior desafio que se coloca à escola consiste em porporcionar a estas crianças com problemas motores o acesso à educação, a participação na vida da comunidade e autonomia ao nível da mobilidade.

A mobilidade é ainda hoje uma barreira à inclusão de muitas destas crianças e jovens. Apesar da informação e das recomendações continuamos a assistir à construção de edifícios e espaços públicos cheios de barreiras arquitectónicas.

Portal Cidadão com Deficiência

Só quando sentimos na pele estas limitações é que paramos para pensar, por isso páre e veja o vídeo seguinte.

VÍDEO- MOBILIDADE

AJUDAS-MOBILIDADE